Приятно познакомиться: куратор семьи особого ребенка

Цель главы. Представить профессиональный портрет (личностные качества, ключевые компетенции, функционал куратора семьи особого ребенка) и описать деятельность кураторов в учреждениях социальной защиты населения.

В главе освещаются следующие вопросы:

• • ключевая роль специалиста-куратора в работе с семьей особого ребенка;
• • направления и принципы работы куратора: нормативно-правовая база, действия куратора по созданию с родителями партнерских отношений;
• • кто, как и с кем взаимодействует в учреждении, работая с семьей особого ребенка (модель «Куратор семьи особого ребенка»).

Метафора к главе 1. Однажды, когда был серый, дождливый день, мальчик по имени Пэт не мог найти себе места и крутился вокруг своего отца, мешая последнему готовиться к докладу.

Когда же терпение его отца подошло к концу, тот вытащил из кучи один из старых журналов, вырвал из него большой красочный лист с картой мира, разорвал его на множество мелких кусочков и вручил их своему сыну со словами: «Пэт, собери из этих кусочков снова карту, а я за это дам тебе денег на мороженое».

Казалось, что даже для взрослого человека это будет работа не на 5 минут, тем более для маленького Пэта.

Какого же было удивление отца, когда сын постучался в его комнату с выполненным заданием уже через 10 минут.

• — Как тебе удалось так быстро справиться с заданием? — спросил отец.
• — Это не было слишком сложно, — ответил Пэт. — Просто на другой стороне карты был большой рисунок человека. Я просто перевернул все кусочки с картой наоборот, собрал изображение человека и, перевернув лист снова, получил правильно собранную карту мира. Я подумал, что если человек правильный, то и мир будет правильный.

Отец улыбнулся и передал сыну деньги на мороженое.

«Если человек правильный, то и мир будет правильный», — размышлял отец, понимая, что название доклада у него определенно есть.

Как важно найти правильного человека на роль куратора семьи особого ребенка…

Куратор семьи: от призвания к профессионализму

Родитель ребенка с нарушениями в развитии вынужден общаться со множеством специалистов, которые занимаются с ребенком. Такое общение в основном направлено на обеспечение родителя информацией о том, как ухаживать за ребенком с учетом его особенностей, какие современные методы воспитания и обучения существуют на сегодняшний день, и получение родителем рекомендаций специалистов относительно ребенка.

Взаимодействие между специалистами и родителями при таком подходе редко подразумевает тесный контакт, при котором родитель может поделиться со специалистом тем, что его беспокоит, рассказать о семейных проблемах и получить рекомендации профессионала относительно нормализации атмосферы в семье, взаимоотношений между другими членами семьи, обсудить отношение здоровых членов семьи к ребенку с нарушениями в развитии.

Такая форма взаимодействия редко предусматривает обращение к опыту родителя, рассмотрение его в качестве партнера для профессионала в области ухода, воспитания и обучения особого ребенка. Кроме того, каждый специалист предоставляет родителю информацию по своему направлению работы с ребенком, при этом, как правило, родитель не получает целостной картины о состоянии ребенка.

Многолетний опыт работы в организациях социальной сферы с родителями и специалистами позволил нам прийти к выводу, что для создания прочного, тесного контакта родителя со специалистами необходимо, чтобы вся информация о ребенке была в одних руках. Это позволяет видеть то, что происходит с ребенком, целостно. Кроме того, общение родителя на постоянной основе с одним специалистом, который находится в курсе состояния ребенка, может быстро отреагировать на возникающие проблемы, ответить на вопросы, вызывает у родителя доверие, что является основной предпосылкой для формирования партнерских отношений между профессионалами и родителями.

Так родилась идея выделения в организации специалиста — куратора семьи, который должен аккумулировать все сведения о ребенке. Это должен быть специалист, который на протяжении всего времени пребывания ребенка в организации наблюдает за его индивидуальным развитием, способствует созданию благоприятной развивающей микросреды и гармоничной семейной атмосферы, обеспечивающей благоприятные условия для развития особого ребенка, его социальной инклюзии.

ю Подбор кураторов производится из числа наиболее опытных специалистов Центра. Однако, помимо наличия опыта работы в организации, от куратора требуется быть специалистом, вовлеченным в жизнь ребенка и семьи, а не равнодушным наблюдателем.

Каковы же личностные качества профессионала, который берет на себя обязанности куратора?

Этот вопрос мы обсуждали с кураторами и другими специалистами в ходе семинаров и тренингов в Центре содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь».

Любопытно, что уже действующие кураторы выделили следующие качества:

• • любовь к детям и безоценочность в отношении их семей;
• • креативность для решения нестандартных ситуаций, которые довольно часто происходят в таких семьях;
• • и самое главное — способность радоваться, находить даже в самых трудных ситуациях что-то хорошее.

Те же специалисты, которые только собираются заниматься кураторской деятельностью, отметили дополнительно:

• • мужество;
• • смелость.

Названные качества помогают специалисту преодолеть свои опасения по поводу того, как они будут приняты родителями, смогут ли проявить такт и найти ту ниточку, которая позволит им объединить усилия профессионала и родителя для помощи ребенку и семье.

Остановимся подробнее на выделенных профессионалами качествах куратора.

Любовь к детям и безоценочность в отношении их семей. Без любви к детям, стремления сделать их жизнь радостной и создать максимально возможные условия для их развития невозможно работать в организациях для особых детей. Мы твердо уверены, что специалисты, которые взяли на себя обязанности куратора семьи, априори обладают этим качеством.

А как по поводу безоценочности в отношении родителей и родственников особого ребенка? Иногда, даже не замечая этого за собой, специалисты проявляют достаточно критическое отношение к родителям.

Тренинг «Все тайное становится явным»

На одном из тренингов для развития навыков коммуникации у кураторов мы разбирали случай из практики. Куратор рассказала, что ей чрезвычайно трудно общаться с мамой ребенка. Ситуация глазами куратора выглядит так: «Я только выхожу к ней на встречу, а она уже достаточно агрессивно предъявляет кучу требований и претензии к организации и ко мне лично… При этом мама, с моей точки зрения, не проявляет должной заботы о ребенке. Никогда не принесет дополнительной одежды для ребенка, а иногда, даже после выходного дня, и приводит ребенка в грязных джинсах. Что мне делать? Я уже начинаю бояться встречаться с ней».

Лучший способ понять причины агрессии, раздражения другого человека — это встать на его место. В групповой работе это можно сделать с помощью ролевой игры. Куратор (Галина) взяла на себя роль мамы, а один из коллег постарался сыграть роль куратора этой семьи в соответствии с рассказом Галины о своих взаимоотношениях с родителем.

В результате группа воочию смогла рассмотреть, а Галина прочувствовала на себе, что именно запускает агрессию родителя.

Куратор с любовью относится к ребенку. Как же хочется, чтобы этот ребенок почаще видел маму! Как же хочется, чтобы мама принимала больше участия в уходе и заботе о своем ребенке! Но… Внимание! Включилось оценочное отношение к родителю'.

Мама приходит не так часто. Не старается расспросить о ребенке. Никогда не выполняет задания, которые дает воспитатель или другие специалисты организации.

Дальше можно продолжать и продолжать рассуждения куратора. Конечно, Галина вслух не проговаривала это маме.

Однако все тайное становится явным!

Когда Галина в ролевой игре сама взяла на себя роль мамы, то почувствовала, что ей хочется защищаться, а лучший способ защиты, как известно — это нападение!

Анализ: как произошло, что, не сказав родителю ни слова упрека, куратор натолкнулся на защитную реакцию родителя?

Участники группы не только услышали слова, которыми обменялись куратор и родитель в ролевой игре. Специалист, играющий роль куратора, блестяще вжился в свою роль. Он сумел показать, как с помощью нашей мимики получают отражение наши чувства и то, что внутри проговаривала Галина (мама не заботится о ребенке, мама холодно к нему относится и т. д.). То, что куратор не видела в себе со стороны, было очень заметно при общении с родителем, роль которого сыграла сама Галина.

Итог: наши чувства и мысли показывает с успехом наше тело, которое имеет свой язык. Телесный язык более искренен и считывается партнером по общению интуитивно. Губы могут улыбаться, а глаза при этом расскажут все об истинных чувствах. Поэтому так важно «не играть» в доброго специалиста и не улыбаться искусственной улыбкой, а работать над тем, чтобы относиться к родителю без оценки.

Креативность для решения нестандартных задач. «Где же взять креативность?» — спрашивают кураторы. И они же отвечают «Креативность или есть, или ее нет».

Смеем не согласиться! Креативность можно и нужно развивать! Так, например, обсуждая с кураторами, как начать разговор с родителями, мы пришли к выводу, что не стоит сразу говорить о том, что родитель должен сделать, принести и т. д. Куда более продуктивно будет показать видео, снятое куратором на свой телефон, о том, как ребенок на прогулке сделал что-то забавное, или рассказать о его успехе на занятиях, демонстрируя поделку ребенка. Чем не креативность?

Задавшись целью, кураторы могут создать банк креативных идей по решению нестандартных ситуаций. Более того, к этой работе мы подключаем родителей!

Тренинг «Справляться с агрессией. Как?»

На одном из тренингов «Зрелое родительство в семье с особым ребенком» мы предложили родителям собрать идеи для решения проблемной ситуации, которая реально произошла с ребенком в выходной день, когда родитель с ребенком отправились в магазин.

«Маша — ребенок с умственной отсталостью. Разговаривает плохо. Быстро утомляется. Ситуация, которая произошла в магазине, следующая. Мама покупала продукты. Маша какое-то время ждала, периодически просила маму купить то одно, то другое, показывая на витрину. Затем ударила по витрине, которая вмиг разлетелась на куски. Шум, крики персонала, упреки в адрес мамы, плач ребенка…».

Вопрос к группе родителей: «Что мама могла сделать до того, как это случилось? Что надо делать во время того, как это уже произошло? Что можно предпринять после того, как ситуация как-то разрешилась, и мама с ребенком вышли из магазина?».

В результате разбора ситуации родители, работая сообща в подгруппах, предложили массу креативных идей, с учетом их опыта и знания особенностей своих детей.

Часть этих идей мы приводим ниже.

• — Я знаю, чем можно занять своего ребенка, когда мне нужно длительное время что-то делать и нет возможности оказывать ему много внимания. Он любит играть с определенной игрушкой. Идя в магазин, я непременно ее беру, она у меня всегда в моей сумке.
• — Мой ребенок любит все делать по-настоящему. Если уж в магазин идти, то не «играть в магазин», а реально делать покупки, поэтому, когда мы приходим в магазин, я беру коляску, и какое-то время мы просто ходим по магазину и укладываем в нее все, что нравится моему ребенку. Потом мы просто оставляем это у входа, а я покупаю то, что мне необходимо. При этом ребенок занят, и ему нравится мне помогать.
• — Во время того, когда витрина разбилась, я бы в первую очередь не откликнулась на крики персонала, а занялась бы своим ребенком. Он, безусловно, испуган и нуждается в моей помощи! Все остальное потом!

После того, как я бы вышла с ребенком из магазина, я бы постаралась объяснить ему все произошедшее простыми словами. Без криков и упреков. Очень спокойно.

Способность радоваться, находить даже в самых трудных ситуациях что-то хорошее. В своей работе мы уделяем большое внимание развитию личностных качеств куратора, профессиональных навыков и способности увидеть «солнечную сторону родительства особого ребенка», а значит, и научить этому членов семьи особого ребенка.

В тренингах, на семинарах и мастер-классах мы рассказываем о позитивном подходе к инвалидности. О результатах современных исследований семей с особым ребенком, в которых ученые опираются не на поиски проблем семьи, а на поиски ресурсов личности родителей и социального окружения семьи. Мы сочли целесообразным включить в данный раздел краткую информацию о таком подходе в науке.

Позитивный подход в работе с семьей ребенка с ментальными нарушениями^[1]. Исследования проблематики инвалидности в рамках позитивной парадигмы в нашей стране преимущественно представлены работами Д. А. Леонтьева, Л. А. Александровой, А. А. Лебедевой; А. А. Нестеровой, Н. А. Ковалевской;А. В. Махнача, А. М. Прихожан, Н. Н. Толстых; М. Ш. Магомет-Эминова и других. Д. А. Леонтьев отмечает, что помимо двух основных сил, влияющих на развитие личности: биологического и социального, существует «третий фактор» — сама личность как активный субъект, влияющий на свою жизнь и деятельность. «Подход к научному анализу проблемы инвалидности, ставящий во главу угла личность, ее самостоятельную активность, субъектность, самодетерминированность, по-новому раскрывает задачи поиска мишеней, форм и методов организации психолого-педагогической и социальной поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья» (Д. А. Леонтьев, 2014). Данное замечание справедливо не только для самих инвалидов, но и для членов их семей, реализация жизненного замысла которых становится невозможной вследствие рождения особого ребенка.

Проблемы, возникающие у родителей в данной ситуации, невозможно решить «ни самым оснащенным предметно-практическим действием, ни самым совершенным психическим отражением» (Ф. Е. Василюк, 1984). Исход переживания подобного кризиса, по мнению Ф. Е. Василюка, «состоит либо в восстановлении прерванной кризисом жизни, возрождении ее, либо в перерождении ее в другую по существу жизнь, но так или иначе речь идет о некотором порождении собственной жизни, о самосозидании, самостроительстве» (Ф. Е. Василюк, 1984, с. 147). Иными словами, недостаточно одного лишь овладения приемами жизни в условиях, диктуемых заболеванием умственной отсталости. Необходим поиск ресурсов личности для осуществления жизнетворчества и позитивная реинтерпретация членами семьи События появления умственно отсталого ребенка. В качестве примера можно привести формулирование глобального смысла в изменении человечества в целом — «Эти дети рождаются, чтобы мир стал гуманнее и чище»^[2]. Именно такого рода проработка родительской боли может помочь человеку сделать шаг к более зрелой, полной личности, способной творчески преобразовать не только свою жизнь, но и жизнь своей семьи.

Само по себе интеллектуальное нарушение с его тяжелыми, драматическими последствиями неизлечимости и невозможности как-либо существенно изменить состояние ребенка способно в одном случае фрустрировать и истощать родителя, в другом — способствовать изменению взгляда родителей на окружающий мир вплоть до переосмысления всей жизни, и, соответственно, их личностному росту. Приводится множество отчетов родителей, которые указывали на способность испытывать позитивные эмоции в ситуации родительства ребенка с особенностями развития (Folkman S., 1997). Этому способствуют ресурсы позитивного функционирования, среди которых называют оптимизм и позитивные копинг-стратегии: фокусировка на поисках позитивного смысла обычных, ежедневных ситуаций (Folkman S., 1997), постановка и достижение реальных целей в противоположность долгосрочным неадекватным целям, как для ребенка, так и для родителей (Blancher J., Baker В. L., Berkovits L. D., 2013). Данные ресурсы становятся опорными точками для преобразований ситуации, повышения семейной устойчивости (Walsh F., 2003).

Одной из центральных характеристик личности, отвечающих за ее устойчивость, является жизнестойкость. Ее роль в ситуации принятия «вызовов» судьбы доказана разными авторами (Maddi S. R., Khoshaba D. М., 1994; Леонтьев Д. А., Рассказова Е. И, 2006) и очевидна в случае особого родительства. С точки зрения С. Мадди и Д. Кошабы, жизнестойкость отражает психологическую живучесть и эффективность человека, являясь одновременно показателем психического здоровья. Для родителей детей с умственной отсталостью вопрос адаптационных способностей личности чрезвычайно актуален. Последователи С. Мадди утверждают, что жизнестойкость является одним из гарантов здоровья и способности к положительному развитию личности в ответ на «вызовы сложности» (Huang С., 1995; Чиксентмихайи М., 2011). Событие появления в семье ребенка с умственной отсталостью, выступая тем самым «вызовом», неизбежно приводит к увеличению нагрузки на ресурсы личности, отвечающие за устойчивость и способность к адаптации.

Следующей важной характеристикой личности является осмысленность жизни. Сфера смыслов родителей особого ребенка проходит серьезные испытания и трансформации. Некоторые авторы отмечают общее снижение осмысленности жизни у биологических матерей, воспитывающих детей с интеллектуальными нарушениями, по сравнению с матерями интеллектуально сохранных детей (Ткачева В. В., 2005).

Для родителей особого ребенка уровень осмысленности жизни выступает предиктором психологического благополучия, которое выражается в экзистенциальном переживании человека своей жизни как полной, цельной, насыщенной, то есть является некоторым интегральным отношением к своему бытию.

В современной психологии эти идеи были воплощены К. Рифф, которая выделила шесть основных измерений психологического благополучия: самопринятие, позитивные отношения с окружающими, автономия, управление окружающей средой, цель в жизни, личностный рост (Ryff, С. D., Keyes С. L. М., 1995). Психологическое благополучие как интегральный показатель степени направленности человека на реализацию основных компонентов позитивного функционирования, а также степени реализованности этой направленности, субъективно выражается в ощущении счастья, удовлетворенности собой и собственной жизнью (Шевеленкова Т. Д., Фесенко П. П., 2005).

Мы ограничились описанием тех характеристик личности родителя особого ребенка (жизнестойкость, осмысленность жизни и психологическое благополучие), преобразование которых, на наш взгляд, влечет за собой творческое развитие личности, конструктивную родительскую позицию, осознанное, зрелое родительство.

Практическое упражнение

В практической работе с кураторами и родителями особого ребенка мы часто используем упражнение, которое было разработано нами на основе фильма «Полианна» (режиссер Сара Хардинг, 2003). В данном фильме описана игра, которой девочка Полианна обучает своих родных и соседей, больных людей…

Суть игры: «Необходимо найти даже в самом неприятном событии что-то хорошее». При этом девочка приводит свои примеры:

«— Однажды мы с папой перед Новым годом написали письмо в общественную организацию, в котором просили прислать мне на праздник куклу. Когда пришла посылка, в ней оказались костыли… — рассказывает девочка свою историю гувернантке.

— И что же в этом хорошего? — спрашивает гувернантка.

Папа сказал, что хорошее в этом, что они мне не нужны…".

При посещении больной женщины Полианна учит ее видеть позитив и тренировать в себе эту способность. На вопрос больной «Я больна и лежу в постели. Что в этом хорошего?» Полианна, подумав, отвечает: «Не каждый, кто болеет, имеет возможность лежать в постели».

После совместного просмотра фильма «Полианна» кураторы и родители делают подобное упражнение в подгруппах и с удовольствием отмечают, что оно работает!

Настоятельно рекомендуем и Вам, читатель, взять на вооружение такой подход к жизни и к своей работе с семьей особого ребенка.

В нашем списке качеств, которые выделены специалистами как наиболее важные для работы с семьей, есть еще мужество и смелость.

Мы согласны с тем, что работа с семьей особого ребенка требует от специалиста прежде всего работы над собой. В главе «Профессиональный инструментарий куратора семьи особого ребенка» мы приведем несколько методов, помогающих куратору почувствовать себя более уверенно, работая с семьей. Важно и умение куратора оценивать то, что сделано, и то, что планируется осуществить (информацию об этом Вы найдете в нашем пособии ниже). В этом параграфе мы предлагаем Вам осуществить «первичную диагностику» того, как на данный момент Вы работаете с семьей, каков взгляд на эту деятельность родителей особого ребенка и Ваших коллег в организации, где Вы работаете. Данный опросник был предложен авторами учебного пособия для специалистов, работающих с родителями детей с особыми нуждами, Крисом Дюксом и Мэдж Смис (Chuis Dukes, Maggie Smith, 2007), и как нельзя лучше позволяет проанализировать то, как строит свою работу куратор, на что ориентируется в своей деятельности по созданию партнерских отношений с родителями.

Контрольный опросник — самодиагностика куратора (специалиста, работающего с семьей)

• 1. Изучал ли ты последнее время взгляд родителей на то, как ты исполняешь свою работу?
• а) да;
• б) в последнее время нет;
• в) нет.
• 2. Осознают ли все кураторы (специалисты, работающие с семьей) в твоей организации важность работы с родителями?
• а) да;
• б) некоторые;
• в) нет.
• 3. Общаешься ли ты с родителями, используя различные способы, такие как письма, смс, телефонные звонки и т. д.
• а) да;
• б) иногда, но мог бы чаще;
• в) нет.
• 4. Представляешь ли ты регулярно родителям информацию о своих планах по работе с семьей, о своем рабочем расписании?
• а) да;
• б) иногда;
• в) нет.
• 5. Вовлекаешь ли ты родителей в обучение их ребенка?
• а) да;
• б) иногда;
• в) нет.
• 6. Является ли организация, где ты работаешь, доступной для посещения родителями в любое время?

• а) да;
• б) частично;
• в) нет.
• 7. Имеют ли возможность родители встречаться с куратором регулярно для обсуждения их ребенка?
• а) да;
• б) нерегулярно;
• в) нет.
• 8. Могут ли родители высказывать свой взгляд и свое мнение по поводу системы твоей работы с семьей?
• а) да;
• б) иногда, но я нуждаюсь больше в обратной связи;
• в) нет.
• 9. Являются ли родители частью общей жизни организации, например, могут ли они выполнять работу волонтера и т. д.
• а) да;
• б) иногда;
• в) нет.
• 10. Осведомлен ли ты о местных организациях, поддерживающих родителей?
• а) да;
• б) да, но должен (на) узнать больше;
• в) нет.
• 11. Проводятся ли в вашей организации ежегодные встречи профессионалов с родителями, в которых принимают участие дети?
• а) да;
• б) иногда;
• в) нет.
• 12. Есть ли в вашей организации место, где родители могли бы ждать, встречать или заботиться об их ребенке?
• а) да;
• б) думаем об обустройстве такого места;
• в) нет.

Интерпретация результатов. А — 3 балла, Б — 2 балла, В —1 балл.

• 28—36 баллов. Золотая звезда — ты на пути успешной работы с родителями. Данное пособие поможет тебе усовершенствовать свои знания и навыки.
• 20—27 баллов. Серебряная звезда — ты на середине пути, но дорогу осилит идущий. Вместе с нами путешествуя по страницам пособия, ты уже продвигаешься вперед.
• 12 — 19 баллов. Бронзовая звезда — тебе предстоит еще достаточно большой путь, прежде чем ты будешь успешен в своей работе с семьей особого ребенка. Однако ты получаешь эту звезду, так как анализируешь свою работу, отвечая на предложенные вопросы. Мы уверены, что ты найдешь необходимые сведения и пути работы с родителями.

Чем больше мы работали со специалистами в организациях для детей с нарушениями в развитии, тем больше убеждались, что здесь могут работать лишь те, кто пришел сюда по призванию. Некоторые из специалистов обладают необходимыми личностными качествами для работы с семьей, другим предстоит их развивать и пройти непростой путь к профессиональным вершинам.

В данное пособие мы включили информацию, руководствуясь которой, куратор сможет сказать: «Приятно познакомиться! Я — куратор Вашей семьи».

• [1] Цит по: Галасюк И. Н. Родительское позиционирование в семье ребенка с ментальными нарушениями: на пути к «солнечной стороне» родительства. Ч. 1 // Новое в психолого-педагогических исследованиях. 2015. № 4. С. 115 —121.
• [2] Из эссе матери ребенка с умственной отсталостью «Мой особый ребенок».